Caregiver burden: quando l’assistente supera il limite

Il ruolo del caregiver, si sa, può essere molto stressante. Questa figura, infatti, ha costantemente a che fare con persone (spesso parenti) disabili o non autosufficienti e ciò richiede una grande quantità di calma e pazienza.

Tuttavia, nessuno è un robot e, prima o poi, l’accumulo di tensione e stanchezza può trasformarsi in un insieme di sensazioni molto più gravi che, a loro volta, possono degenerare in un vero e proprio esaurimento fisico ed emotivo. 

Quando questo accade si parla di caregiver burden. Si tratta di uno stato fisico e mentale molto pesante da affrontare e che richiede un’attenzione particolare. Per questo, nell’articolo che segue, andremo ad approfondire la questione più nel dettaglio. 

Cosa si intende per burden?

Con caregiver burden si intende una forma di stress del caregiver che colpisce sia a livello fisico ed emotivo e che tende a cristallizzarsi negli individui che assistono quotidianamente un parente malato o non autosufficiente.

Questo tipo di malessere è del tutto simile a quello che viene chiamato caregiver burnout con la differenza che, nel caso del burden, i sintomi del caregiver tendono a cronicizzarsi creandogli un profondo stato di malessere e una grande sofferenza fisica e mentale. 

I sintomi del burden caregiver sono i più disparati. In generale, però, si è visto che gli assistenti colpiti da questa forma di stress presentano:

• insonnia
• inappetenza
• cambiamenti d’umore continui
• problemi di attenzione e di concentrazione
• problemi di memoria
• ansia
• irritabilità
• preoccupazione persistente
• basse difese immunitarie
• sintomi da somatizzazione

Da cosa è generato il caregiver burden?

Cosa porta il caregiver a precipitare in una situazione simile? La causa, generalmente, è l’alto senso di responsabilità che l’assistente prova nei confronti dell’assistito e l’eccessivo coinvolgimento nell’assistenza quotidiana.

Un’accortezza eccessiva nei confronti di un parente con malattie gravi (come ad esempio la demenza senile) genera nell’individuo che lo assiste un’apprensione tale che, quest’ultimo, può arrivare ad assumersi la colpa per le condizioni di salute del paziente. Questo senso di responsabilità può trasformarsi presto in sintomi di ansia che, nel lungo periodo, possono richiedere una cura medica.

A contribuire in modo pesante al burden è anche l’impatto che l’assistenza provoca a livello generale sulla vita del caregiver. Difatti, quando la cura di un proprio caro richiede molto impegno, essa può avere importanti ripercussioni nella relazione tra l’assistente e il suo coniuge, ma anche nella cura personale di quest’ultimo, diventando un vero e proprio impedimento nella conduzione di una vita serena.

Caregiver burden inventory: come valutare lo stress del caregiver 

Essendo il caregiver burden un problema molto serio, per esaminare lo stato di salute degli assistenti e prevenire che questo degeneri in modo irrimediabile, è stato creato uno strumento di valutazione detto caregiver burden inventory.

Si tratta di un documento che il caregiver deve auto-compilare e nel quale viene richiesto di rispondere a delle domande relative alla sua condizione. Il questionario è composto da un totale di 24 items, suddivisi in 5 gruppi, e ognuno di essi consente di valutare i seguenti fattori di stress:

1. Burden Tempo: questa parte serve per descrivere il carico associato alla restrizione di tempo. 
2. Burden Evolutivo: in questa parte l’assistente ha modo di esprimere le sue impressioni riguardo a quanto si sente in svantaggio e tagliato fuori rispetto alle aspettative e alle opportunità dei suoi coetanei.
3. Burden Fisico: questa sezione è legata ai sintomi di fatica e ai problemi di tipo somatico del caregiver.
4. Burden Sociale: sezione riservata alla percezione, da parte dell’assistente, di un conflitto di ruolo e per spiegare l’impatto che questo ha nella sua vita sociale.
5. Burden Emotivo: parte riservata al caregiver per esprimere i sentimenti che il caregiver prova nei confronti del paziente quando quest’ultimo assume comportamenti imprevedibili e insoliti.

Grazie al caregiver Burden Inventory, dunque, si può ottenere un profilo del burden del caregiver di vari soggetti ed è possibile osservare, per ognuno di loro, quali sono i livelli di stress e i cambiamenti che avvengono durante il periodo di assistenza. 

Riconoscere un caregiver con la sindrome di burden

Oltre a sottoporre il caregiver al test di cui abbiamo parlato sopra, per capire se il livello di stress dell’assistente ha superato il limite, si può verificare se, nel periodo di assistenza, sono appaiono sintomi tipici di una condizione logorante. 

Tra questi abbiamo, per esempio, disturbi di tipo gastrointestinali o problematiche a livello cardiovascolare. Nel caso in cui sintomi di questo tipo diventassero evidenti, la soluzione più immediata potrebbe essere la richiesta di una rete di supporto, sia famigliare che istituzionale, che possa alleggerire il carico di lavoro del caregiver ed evitare che la situazione degeneri in maniera irrimediabile.