Parkinson: come la malattia influisce nella vita delle persone

Una delle malattie più comuni tra la popolazione anziana è il Morbo di Parkinson o più comunemente Parkinson.

Questa è una malattia degenerativa che evolve lentamente, ma in modo progressivo; cioè, l’incremento dei sintomi è continuo. Coinvolge principalmente le funzioni del controllo dei movimenti e dell’equilbrio.

Il suo nome deriva da James Parkinson, un farmacista e chirurgo londinese del XIX secolo, che per primo scrisse un libro sulla patologia, il “Trattato sulla paralisi agitante”.

I malati di Parkinson in Italia sono circa 230.000 ed è frequente in entrambi i sessi, con una leggera prevalenza tra gli uomini. Solitamente, la malattia esordisce nella fascia d’età 58-60 anni.

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Le cause

Le cause della sua insorgenza non sono ancora completamente note. Sono diversi i fattori che incidono sul su sviluppo:

• la storia familiare positiva alla malattia. I familiari di persone affette dal Parkinson presentano un rischio di sviluppare il morbo maggiore rispetto al resto della popolazione;
• esposizione a tossine. Chi svolge alcune professioni, quale il saldatore, per cui si è quotidianamente esposti a metalli pesanti (ad esempio ferro, zinco, rame) potrebbe essere colpito più facilmente dalla malattia.

Le difficoltà nel quotidiano

Le difficoltà che derivano dalla malattia sono multiple, anche se oggi è possibile conviverci.

Esistono due ordini di conseguenze, motorie e non motorie.

Motorie

I principali sintomi motori del Parkinson sono il tremore a riposo, la rigidità, la bradicinesia (lentezza dei movimenti automatici). Quest’ultima può interferire con la maggior parte delle attività della vita quotidiana, come ad esempio lavarsi, vestirsi, camminare, passare da una posizione. Solitamente questi sintomi si presentano in modo asimmetrico (un lato del corpo è cioè più interessato dell’altro).

Spesso i sintomi non vengono riconosciuti immediatamente, perché si manifestano in modo ingannevole, incostante e la progressione della malattia è lenta.

Altri sintomi possono essere voce flebile oppure perdita di modulazione, che porta il paziente a parlare in modo piuttosto monotono. In alcuni casi, si osserva una sorta di balbuzie che può rendere difficile la comprensione.

Non motorie

Il Morbo di Parkinson, però, ha tutta una serie di conseguenze non motorie molto invalidanti e sono proprio queste su cui vogliamo soffermarci.

I fenomeni non motori possono esordire molti anni prima della comparsa dei sintomi motori. I sintomi non motori più frequenti sono: i disturbi vegetativi (alterazione delle funzioni dei visceri), dell’olfatto, del sonno, dell’umore e della cognitività, la fatica e i dolori.

Elenco dei disturbi vegetativi:

• stipsi. La funzionalità gastro-intestinale può essere rallentata in tutte le fasi della malattia, sia all’esordio che nelle fasi più avanzate.
• urine. Si manifesta generalmente un aumento della frequenza minzionale (necessità di urinare spesso). Ciò avviene sia perché la vescica non si svuota completamente dopo la minzione, sia perché lo stimolo a urinare viene avvertito anche quando la vescica non è ancora piena.
• sessualità. Il desiderio sessuale può ridursi o aumentare. Queste modificazioni possono manifestarsi per motivi psicologici e/o per effetti farmacologici.
• sudore. Ridotta sudorazione o episodi di sudorazione profusa. La parte superiore del corpo è generalmente la più coinvolta.
• sonno. I disturbi del sonno sono frequenti e possono coinvolgere fino al 70% dei pazienti. I disturbi del sonno includono: insonnia e eccessiva sonnolenza diurna (può avere un forte impatto sulla vita del malato, rendendo molto difficile le attività quotidiane e le attività sociali).
• depressione. La depressone è un sintomo molto frequente nel Parkinson, in tutte le fasi di malattia. La diagnosi non è sempre facile; si può manifestare con umore deflesso, affaticamento, disturbi del sonno, modificazioni dell’appetito, disturbi di memoria.
• ansia. Il malato di Parkinson la percepisce come un senso di apprensione, paura, preoccupazione.
• disturbi ossessivi compulsivi. Si tratta di comportamenti ripetitivi mirati alla ricerca di piacere e di gratificazione personale, come l’assunzione eccessiva di cibo, il gioco d’azzardo, lo shopping o la dipendenza da internet. 
• disturbi cognitivi. I disturbi cognitivi si manifestano in tutte le fasi della malattia, ma soprattutto nello stadio avanzato e negli anziani.

Questi disturbi, che siano motori o non, possono risultare molto invalidanti nella vita di tutti i giorni. E’ necessario quindi che qualcuno di competente assista la persona.

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Quale impatto ha la diagnosi sui pazienti?

La comunicazione della diagnosi di questo tipo di malattia può essere un vero shock o trauma, che può causare nella persona stress emotivo e disagi. La cosa più difficile da accettare è il passaggio dall’essere “sani” all’essere “malati”, che rappresenta una condizione di incertezza.

Le reazioni psicologiche più frequenti sono rappresentate da depressione, ansia e attacchi di panico. Si manifestano maggiormente nelle fasi iniziali della malattia ma, in alcuni casi, la depressione può anche precedere la comparsa dei sintomi motori.

Un nuovo inquilino sgradevole

Alcuni pazienti affetti dal Parkinson descrivono la loro condizione come “una convivenza con uno sgradevole inquilino con cui ci si trova costretti a vivere”.

Improvvisamente, la persona deve imparare a fare i conti quotidianamente con le difficoltà motorie, gli effetti dei farmaci, con una stanchezza ed una spossatezza tali da ostacolare qualsiasi attività programmata. Per fronteggiare una situazione così stressante e dolorosa l’individuo ricorre alle proprie difese psicologiche che, sebbene utili nella fase iniziale, possono rivelarsi disfunzionali nel lungo periodo. Pensiamo, per esempio, a chi reagisce spostando il focus dell’attenzione totalmente sul suo ‘stato di malato’ trascurando i suoi interessi precedenti, o chi all’esatto opposto, continua a condurre la sua vita ignorando o meglio rifiutando la diagnosi e nascondendo i sintomi agli altri. E’ evidente che, con il passare del tempo, entrambi i comportamenti, potrebbero avere ripercussioni importanti sulla qualità di vita della persona.

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Bisogna imparare a chiedere aiuto

Chiedere aiuto è un passo fondamentale per poter vivere comunque una vita piena e dignitosa.
Esistono importanti associazioni che aiutano chi è affetto dalla malattia e i suoi familiari, come ad esempio Parkinson in Piemonte.

Anche chiedere il sostegno di un’assistente familiare competente potrebbe essere una vera risorsa per tutta la famiglia.

 

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E’ bene dunque imparare ad accettare la nuova condizione e imparare a gestirla riconoscendola, ma non immedesimandosi in essa. Ricordiamoci che nessuno di noi è la propria malattia o il proprio problema; ma la malattia o il problema sono una piccola parte di noi.

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Elisabetta Surace, care manager badacare